A mulher do mecânico de aviões e influenciador Lito Sousa, Mila Seidl, pediu nesta segunda-feira (24) pressão sobre o Itamaraty e o governo federal para tentar viabilizar o acesso do marido a estudos experimentais contra a doença de Creutzfeldt-Jakob.
Segundo ela, Lito enfrenta rápida deterioração física, mas permanece lúcido, e o tempo é decisivo para que consiga participar de uma das pesquisas buscadas pela família.
Mila afirmou que um dos estudos exige classificação de pelo menos 15 pontos em uma escala de 0 a 20. Segundo ela, Lito está atualmente em 16 e uma eventual perda de funções cognitivas pode impedir sua participação.
"Então, eu continuo aqui pedindo pra gente manter a pressão, principalmente agora no Itamaraty, no governo federal, pra tentar intervir e garantir o direito à saúde e à vida de um cidadão que existe um tratamento, mas esse tratamento não está aqui no Brasil", disse.
Ela também afirmou que "o que perdeu, não volta".
Família busca estudos experimentais
Entre as alternativas está o estudo da Ionis Pharmaceuticals com o medicamento experimental ION717, voltado a pessoas com doenças priônicas.
A família também busca o PRiSM trial, do Broad Institute, além de contatos com Harvard e Mayo Clinic.
"Eu não tive retorno da Ionis, mesmo a gente invadindo lá o Instagram deles", relatou.
Segundo Mila, a quantidade de informações recebidas levou a família a criar uma estrutura para organizar as possibilidades.
"Montamos uma sala de guerra, com várias pessoas analisando, filtrando, separando... No meio de tanta coisa ruim, tem coisa boa", contou.
A família também obteve aprovação para a estrutura de home care e prepara a casa para os cuidados de Lito, que, segundo Mila, precisa de acompanhamento 24 horas.
Diagnóstico
Os primeiros sintomas incluíram perda de movimentos e dormência no braço esquerdo. Após internação e evolução do quadro, os médicos passaram a considerar a doença de Creutzfeldt-Jakob, cuja confirmação levou semanas.
"A cabeça dele está íntegra. Íntegra. Isso, por si só, já é um milagre. É só o corpo físico que está ficando cada dia mais debilitado", disse.